健保署12月1日起給付罕病「芬芳族L-胺基酸類脫羧基酶缺少症」（AADC缺少症）基因醫治藥物，一針要價1億元，創下單價最高記載。但醫師蘇一峰質疑，其他罕病患者處境未被重視，例如「泡泡肺」（LAM）藥費不到1億元，卻等不到資本。健保署長陳亮妤今天回應，LAM相幹藥物已於民國90年納入健保，去年共26人用藥。

蘇一峰質疑，1個人得癌症健保破費也許50萬到100萬，AADC一針1億元可以幫助100至200個癌症病人，就是從此外疾病補過來，且病童用藥以後仍有運動障礙，9成沒法獨立行走，並同時有智能障礙，仍是一生需要醫療賜顧幫襯。

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AADC 缺少症是一種遺傳性罕見疾病，平常在嬰兒初期泛起症狀。AADC基因醫治由台大病院團隊研發，健保署藥物共擬會本年8月審查經由過程健保給付，預估給付後第一年利用人數為13人。健保署12月正式針對18個月以上、6歲以下AADC缺少症患者供給新藥臨時性付出。

蘇一峰指出，自己曾收治一名泡泡肺病人，今朝有藥物證明有用治療，全國估計才30、40個病人，加起來吃藥30年也不消1億元，卻無法納入罕病。對此健保署長陳亮妤強調，泡泡肺相幹藥物早在90年納入健保，只要是依照藥品說明書通過的順應症城市給付，去年現實用藥者共26人。

陳亮妤回應，所有的藥品要納入健保給付，均需經由嚴謹且透明的審查法式。AADC缺少症基因醫治藥物自2月提出申請以後，健保署一共召開過3次專家諮議會，並於8月21日正式通過共擬會，相幹會議記載已完全對外公然，可供外界檢視。